Dia Mundial da Doença Rara: Conheça os principais direitos dos pacientes que sofrem dessa condição

Dia 28 de fevereiro, é celebrado o Dia Mundial da Doença Rara (DR). Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), enquadram-se nesse grupo as patologias que atingem até 65 indivíduos em cada 100 mil pessoas. Além disso, estima-se que 80% dessas moléstias são de ordem genética e 75% afetam crianças, sendo que 30% dos pacientes morrem até os cinco anos de idade. São alguns exemplos o Lúpus, a Doença de Crohn, Esclerose Múltipla, Fibrose Cística e a Epidermólise Bolhosa.

No Brasil, o diagnóstico tardio, em função da escassez de médicos especializados, e o tratamento de alto custo e quase inexistente no Sistema Único de Saúde (SUS) são alguns dos fatores que dificultam a vida dos portadores de DRs, estimados em 13 milhões no país (Dado da Interfarma).

Segundo a advogada Tatiana Viola de Queiroz, do Nakano Advogados Associados, especialistas em Direito à Saúde Humana e Animal, mesmo em face desses obstáculos, as pessoas com doenças raras dispõem de algumas garantias legais especiais, asseguradas por atos jurídicos como a Portaria n° 199/2014.

“Esse documento estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, sanciona as diretrizes para a assistência às mesmas no SUS e ainda estabelece as verbas destinadas a este fim”, explica a especialista.

De acordo com a advogada, assim como os portadores de doenças crônicas, os pacientes com DRs ainda têm direito à obtenção de tratamento, ao benefício previdenciário do auxílio-doença, à isenção de alguns tributos, como o Imposto de Renda (em casos específicos) e o IPVA, ICMS, IPI e IOF, caso necessitem comprar um carro adaptado, entre outras garantias.

Além dessas vantagens, a lei determina que, caso queiram e necessitem, as pessoas com doenças raras consigam sacar o FGTS e o PIS/PASEP; aposentar-se por invalidez caso a enfermidade as impeça de trabalhar; e realizar o tratamento fora do domicílio (TFD)”, acrescenta a especialista.

O recebimento de medicamentos de forma gratuita também é outra garantia que os portadores de males raros podem reclamar ao SUS ou aos planos de saúde. Caso o benefício seja negado ou o pedido demore a ser respondido, os pacientes podem recorrer ao Poder Judiciário, para o provimento de medida, ou tutela, antecipatória. “As sentenças dessas medidas saem em até sete dias e quando há o deferimento, os convênios ou o SUS têm a obrigação de fornecer a medicação o mais rápido possível ao paciente, correndo o risco de serem multados, caso não o façam”, explica a Dra. Tatiana Viola.

Avanços Recentes
No dia 23 de janeiro, o Governo Federal anunciou a instituição da Coordenação Nacional dos Raros, que vai acompanhar de perto os casos de pacientes diagnosticados com diversas síndromes raras. A nova divisão será conduzida pela Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, atualmente ligada ao Ministério da Mulher, Família e dos Direitos Humanos (MMFDH).

Sobre a Dra. Tatiana Viola de Queiroz – Advogada do escritório Nakano Advogados Associados, Pós-graduada e especialista em Direito do Consumidor e Direito Bancário, Pós-graduanda em Direito Médico e da Saúde, Coordenadora no escritório Nakano Advogados Associados, integrante da Comissão de Saúde Pública da OAB, Palestrante e Professora da OAB – Seção de São Paulo.

Sobre o Nakano Advogados Associados – Fundado em 2010 e sediado em São Paulo (SP), atua na área da Saúde Humana e Animal, oferecendo a expertise de advogados especializados nos âmbitos do Direito à Saúde, Médico, Animal, Veterinário, Previdenciário na Saúde. Seu escopo de atuação abrange setores da saúde pública, privada e suplementar – Planos de Saúde, SUS, Isenções de Impostos e Saúde Animal. Sua equipe comprometida atende diferentes conflitos relacionados ao paciente, consumidor, tutor, animal e profissional da saúde, com eficiência, segurança, transparência e humanidade, respeitando a dignidade, o direito à vida, a saúde e do animal.

Agência Comunicado