Doação de medula óssea transforma a vida de crianças com doenças raras

Às vésperas do Dia Mundial do Doador de Medula Óssea, celebrado no próximo sábado, dia 18, o maior hospital exclusivamente pediátrico do país, o Pequeno Príncipe, reforça a importância do gesto de doar para salvar vidas. De acordo com dados do Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome), o Brasil tem pouco mais de 5,4 milhões de cidadãos cadastrados e é o terceiro maior banco de doadores de medula óssea do mundo, ficando atrás somente dos EUA e da Alemanha. Segundo as informações deste registro, a chance de identificar um doador compatível ao final do processo fica em torno de 64%, mas para os pacientes das minorias étnicas, esta chance é muito menor.

Para ajudar neste processo, o Pequeno Príncipe conta com uma pessoa exclusivamente dedicada a buscar e identificar rapidamente as chances que um determinado paciente tem para encontrar um doador nos bancos nacionais ou internacionais. Com campanhas e o alerta sobre a importância de integrar esse grupo, é possível melhorar esses dados.

Foi o que fez a mãe de Bryan Aleksander Fadul Silva, de 5 anos. Com família na cidade de Paulo Frontin, interior do Paraná, Eliane Fadul criou uma campanha em uma rede social com a ajuda de parentes e amigos para mobilizar toda uma região. “As cidades dali são pequenas. Então aquelas pessoas jamais fariam um cadastro de doador de medula se não fosse uma campanha dessa”, afirma. Um mês depois de diagnosticado, pelo Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe, com doença granulomatosa crônica (DGC), a equipe do Hospital ligou para a família avisando que um doador de medula havia sido encontrado. “Uma das médicas até falou que o Bryan ganhou na loteria, porque é difícil quem entra para fila conseguir um doador compatível tão rapidamente”, lembra a mãe.

A doença de Bryan é uma imunodeficiência primária que ocasiona deficiência genética no funcionamento dos glóbulos brancos, que são os responsáveis por combater os invasores do organismo. Nos pacientes da DGC, os glóbulos brancos não produzem peróxido de hidrogênio e outras substâncias que destroem bactérias e fungos. Por se tratar de uma doença genética, a mãe do menino não pôde doar sua medula, e o pai só tinha 50% de compatibilidade.

O transplante de medula óssea (TMO) é fundamental para o tratamento de diversas doenças, entre elas alguns tipos de neoplasias (como leucemias e vários tumores), doenças do sangue e da imunidade. “Algumas doenças têm como única opção de cura a realização do TMO e, portanto, a doação da medula por um doador saudável é essencial para garantir o tratamento do paciente. Para as crianças com erros inatos da imunidade ou do metabolismo, os doadores voluntários são ainda mais fundamentais. Como estas doenças estão ligadas a fatores genéticos, só podemos usar um irmão se ele não for afetado pela mesma doença”, explica a médica-chefe do Serviço TMO do Pequeno Príncipe, Carmem Bonfim.

A medula de Bryan pegou 17 dias após o transplante, e a mãe, antes acostumada à rotina de internamentos e constantes idas a hospitais, comemorou a rápida recuperação do filho, que aconteceu em um mês. O menino agora segue a rotina de controle pós-operatório. “Ainda não sabemos quem foi o doador do Bryan, mas estou muito feliz porque, mesmo sabendo que com a campanha talvez a gente não encontrasse um doador pra ele, estaríamos ajudando outras crianças. Há umas três semanas descobri que meu primo foi chamado para fazer uma doação, e se não fosse a campanha ele jamais teria se cadastrado”, conclui Eliane.

Referência

Com uma década de atuação, o Serviço de TMO do Pequeno Príncipe tornou-se uma das principais referências na América Latina, principalmente na área de transplantes alogênicos, quando as células transplantadas vêm de outro doador. Durante esse período foram mais de 300 vidas transformadas, e atualmente 30% dos procedimentos realizados são em pacientes com doenças raras.

Em dez anos de atuação, 26% dos transplantes realizados foram em crianças com idade abaixo de 3 anos. O atendimento de pacientes de pouca idade e/ou com doenças raras é uma das especificidades que fizeram com que o Serviço de TMO do Pequeno Príncipe recebesse pessoas de todo o país – 61% dos atendimentos são de fora de Curitiba.

O reconhecimento nacional e internacional também se deve aos procedimentos realizados com doadores haploidênticos – quando a compatibilidade não é de 100%, uma vez que encontrar um doador compatível é um dos grandes desafios para realizar um TMO. Mesmo dentro da família, a chance de conseguir um doador 100% compatível é de apenas 25%.

Histórico

O Serviço de TMO do Pequeno Príncipe iniciou sua história no Setor de Oncologia e foi implantado em abril de 2011, inicialmente com três leitos. Um sonho realizado em parceria com o médico Eurípides Ferreira, hematologista pioneiro na realização de TMO no Brasil, nos anos 1970.

Em 2016, o Serviço foi ampliado, passando a ter dez leitos e proporcionando a um número maior de crianças e adolescentes um tratamento humanizado e de qualidade. O fato de ser um hospital que oferece 32 especialidades e dispõe de equipes multidisciplinares também é determinante para o sucesso do TMO do Pequeno Príncipe, além de sua capacidade de atendimento ser quase que exclusivamente voltada ao SUS (em torno de 80%).

Mesmo diante do cenário de pandemia pelo coronavírus, o Hospital realizou 61 transplantes em 2020, apenas um procedimento a menos que no ano anterior. Neste ano, só no primeiro semestre, 43 crianças e adolescentes foram transplantados.

Como tornar-se um doador

O Dia Mundial do Doador de Medula Óssea foi criado em 2015 pela World Marrow Donor Association (WMDA), associação mundial que reúne os registros de doadores de medula óssea, totalizando mais de 38 milhões de doadores em todo o mundo. De acordo com o Redome, para fazer parte desse grupo é necessário:

• ter entre 18 e 35 anos de idade;
• estar em bom estado geral de saúde;
• não ter doença infecciosa ou incapacitante;
• não apresentar doença neoplásica (câncer), hematológica (do sangue) ou do sistema imunológico.

Algumas complicações de saúde não são impeditivas para doação, sendo analisado caso a caso. E vVale lembrar ainda que para se tornar um doador de medula óssea basta fazer um cadastro no Hemocentro, que vai efetuar uma breve entrevista e passar as orientações necessárias. Após, será realizada a coleta de amostra de sangue, e os dados obtidos na análise vão para um cadastro nacional. Quando houver necessidade, os dados serão acessados e, caso se confirme a compatibilidade, o doador será consultado para confirmar a doação.

Foto: Thiana Perusso

por comuniquese