Setembro Lilás inspira debates sobre a Doença de Alzheimer e a importância da família no tratamento

A Doença de Alzheimer está especialmente em pauta neste mês com ações e debates promovidos na esteira do Setembro Lilás – Mês Mundial de Conscientização sobre a Doença de Alzheimer. O último domingo (21/9), aliás, foi o Dia Nacional de Conscientização da Doença de Alzheimer. A enfermidade está presente no dia a dia dos brasileiros de maneira sensível e profunda, impactando não apenas a vida e a saúde dos pacientes, mas também de toda a família.

Um dos objetivos do Setembro Lilás é alertar a sociedade sobre a importância da participação de familiares e amigos nos cuidados dispensados aos portadores da doença. Marlene Oliveira, de 56 anos, se viu nessa situação. O pai, José Osvaldo, foi diagnosticado com Alzheimer aos 82 anos em meados de 2020, em plena pandemia.

Diante da notícia, ela e os seis irmãos se uniram para minimizar o sofrimento de todos que de alguma forma foram impactados pela doença. Os primeiros momentos de uma efêmera lucidez deram lugar a um quadro que, dia após dia, exigia mais cuidados, divididos por todos os filhos.

Certa feita, José notou uma movimentação anormal em casa – seu filho, Plauto, o Tio Plautinho, havia falecido. Antes que os familiares lhe dissessem algo, ele entendeu o que se passava – ou melhor, sentiu. José já não conseguia falar, mas, em seu quarto, uma lágrima correu pelo seu rosto.

O episódio é marcante para Marlene. A família de José Osvaldo jamais pensou que ele fosse um peso, um incômodo. Ao contrário: estar ao lado dele representou um momento de muito aprendizado.

“A união da família foi o mais importante para o papai e para nós, filhos. Assim que a doença foi descoberta, fizemos uma escala e funcionou muito bem. Todo mundo se ajudava nos momentos de medo, de insegurança. Nas horas que não sabíamos o que fazer, um ajudando o outro dando força. A gente teve a oportunidade de ficar juntinho com o papai até o fim, mais juntinho dele”, diz Marlene Oliveira. José Osvaldo faleceu em agosto deste ano.

Alzheimer: mal presente

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), mais de 55 milhões de pessoas vivem com demência no mundo – o Alzheimer é o tipo mais comum de demência. A projeção da entidade é que em 2050 esse número chegue a 150 milhões.

No Brasil, um estudo da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp) revelou que ao menos 1,7 milhão de pessoas com mais de 60 anos vivem com alguma demência no país. A previsão é que se chegue a 2,7 milhões de brasileiros com o transtorno no final desta década e a 5,5 milhões em 2050.

Coordenador de neurologia clínica do Mater Dei Santo Agostinho, em Belo Horizonte, o médico neurologista Henrique Freitas aponta que, com o aumento da expectativa de vida e o crescimento da população idosa, é natural que cresça também a prevalência de síndromes demenciais, entre as quais o Alzheimer é a principal delas.

“É um enorme desafio para a sociedade se adaptar e lidar com uma população idosa, e dentro dessa população há um grande número de pessoas adoecidas por algumas síndrome demencial. É um problema de saúde pública”, avalia o especialista.

A Doença de Alzheimer, que, em geral, acomete pessoas acima dos 65 anos, é um transtorno neurodegenerativo progressivo e fatal, caracterizado pelo declínio cognitivo e da memória. Ela compromete as atividades da vida diária, altera o comportamento e provoca a perda gradual de neurônios em áreas específicas do cérebro, como o hipocampo, responsável pela memória, e o córtex cerebral, fundamental para a linguagem e o raciocínio.

O sintoma inicial mais característico é a perda da memória recente. À medida que a doença avança, surgem sinais mais graves, como o esquecimento de fatos antigos, falhas na linguagem, agressividade, desorientação no tempo e no espaço, dificuldade para acompanhar conversas ou raciocínios complexos, além de limitações para dirigir um automóvel e até para reconhecer caminhos familiares.

A enfermidade costuma evoluir em estágios específicos (detalhes no fim da matéria). A partir do diagnóstico, a sobrevida média das pessoas acometidas por Alzheimer oscila entre oito e dez anos. O tratamento é medicamentoso e os remédios estão disponíveis nos Sistema Único de Saúde.

O Alzheimer não tem cura, mas pesquisas indicam que alguns hábitos podem prevenir a doença. Um estudo da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), publicado na revista ‘The Lancet Global Health’, mostrou que 54% dos casos de demência na América Latina estão ligados a fatores de risco modificáveis. Esses fatores podem ser prevenidos por mudanças no estilo de vida ou pelo acesso a tratamentos médicos.

Estudar, ler e manter a mente sempre ativa, ter alimentação equilibrada e sono de boa qualidade, controlar colesterol, glicose e pressão, não fumar ou consumir bebida alcoólica, fazer atividades físicas regulares e exercícios que mantenham a saúde do cérebro podem ajudar a retardar ou até inibir o aparecimento da doença.

Política pública: primeiro passo

Em junho de 2024, foi sancionada a lei que instituiu a Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências. À época, o autor do projeto, senador Paulo Paim (PT-RS), em entrevista à Agência Senado, disse que o projeto “articula áreas como saúde, assistência social, direitos humanos, educação, inovação e tecnologia”.

Além dos medicamentos disponíveis gratuitamente no SUS, o paciente precisa de cuidados multidisciplinares, com cuidadores, fonoaudiólogos e fisioterapeutas. No entanto, não é o que acontece na maioria dos casos devido ao alto custo do tratamento ideal.

“É uma realidade cara, os cuidados não se restringem só à medicação. A política nacional trouxe possibilidades interessantes, foi um primeiro passo, mas infelizmente não consegue abranger toda a população”, destaca a médica neurologista da Santa Casa BH, Cíntia Hatasa.

Evolução e estágios

O quadro clínico da pessoa com a Doença de Alzheimer costuma ser dividido em quatro estágios:

• Estágio 1 (forma inicial): alterações na memória, na personalidade e nas habilidades visuais e espaciais;
• Estágio 2 (forma moderada): dificuldade para falar, realizar tarefas simples e coordenar movimentos. Agitação e insônia;
• Estágio 3 (forma grave): resistência à execução de tarefas diárias. Incontinência urinária e fecal. Dificuldade para comer. Deficiência motora progressiva;
• Estágio 4 (terminal): restrição ao leito. Mutismo. Dor à deglutição. Infecções intercorrentes.

Fonte: Ministério da Saúde